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Vite normali

ROBERTO BRIGATI, FRANCESCA EMILIANI (A CURA DI)

Storia, realtà e immaginario dell'emofilia

Questo libro si interroga sulla malattia e sulla salute, sulla normalità e sui molti modi di essere normali lungo un percorso di vita. Viene qui studiata, per la prima volta in chiave interdisciplinare, una malattia cronica rara ma di notevole impatto sull’immaginario popolare, l’emofilia, mettendo in discussione ogni medicalizzazione che tenda a ridurre la soggettività del paziente alla sofferenza da eliminare e il corpo a puro oggetto d’interesse medico. L’emofilia è un caso esemplare di storia clinico-sociale: storia di una malattia, del suo riconoscimento e trattamento, storia che è nello stesso tempo cornice ideale per le storie individuali di coloro che ne sono affetti o coinvolti, per le loro patografie e per le autonarrazioni tacite o implicite. La sua emersione, pur lenta e accidentata, da un paesaggio simbolico oscuro e infausto a un universo di consapevolezza e inserimento sociale, permette di problematizzare i meccanismi della normalizzazione nelle dinamiche collettive e individuali e nella costruzione dell’immagine pubblica della salute, criticando la retorica che la vuole custode unica della normalità.

Roberto Brigati è docente di Filosofia morale nel Dipartimento di Filosofia e Comunicazione dell’Università di Bologna. Tra le sue pubblicazioni: «Le ragioni e le cause. Wittgenstein e la filosofia della psicoanalisi» (Quodlibet, 2001). Francesca Emiliani ha insegnato Psicopatologia dello sviluppo alla Facoltà di Scienze della formazione dell’Università di Bologna. Con Il Mulino ha pubblicato: «La realtà delle piccole cose. Psicologia del quotidiano» (2008) e «Psicologia delle rappresentazioni sociali» (2013, curato con A. Palmonari).

Rivoletto

SARA CARPANI

Storia, realtà e immaginario dell'emofilia

Una favola dedicata a tutti i bambini emofilici, in particolare a quelli che stanno percorrendo il sentiero impervio dell'immunotolleranza. Poche parole di fantasia per le mamme e i papà, per raccontare al proprio figlio dei suoi mille interrogativi con cuore semplice e aperto. Età di lettura: da 4 anni. 

Le prime stampe sono state finanziate interamente dall'Associazione Emofilici di Bologna e Provincia, rendendo di fatto possibile la realizzazione di questo splendido libro illustrato da Sara Carpani.