L’Associazione Emofilici di Bologna e Provincia (ASSEMOBO O.d.V.) è un’organizzazione di volontariato che dal territorio bolognese si impegna ogni giorno al fianco delle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC) e delle loro famiglie. Emofilia A e B, malattia di von Willebrand, piastrinopatie e difetti rari della coagulazione: dietro nomi complessi ci sono persone con bisogni concreti, e noi esistiamo per aiutarle a non affrontarli da sole.

Siamo un punto di riferimento per chi convive con queste patologie nella provincia di Bologna. Facciamo parte della Federazione nazionale delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna (FedRed) e lavoriamo in stretta collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche Congenite del Policlinico Sant’Orsola di Bologna.

Cosa Facciamo

La nostra attività si sviluppa lungo diverse direttrici, tutte accomunate dalla volontà di migliorare la qualità di vita delle persone con MEC.

Informazione e prevenzione 

Attraverso il nostro sito, le pubblicazioni e le iniziative di formazione, offriamo materiali aggiornati sulle malattie emorragiche congenite, le terapie disponibili e le prospettive di ricerca, per rendere pazienti e familiari protagonisti consapevoli del proprio percorso di salute.

Orientamento ai diritti 

Col progetto "Orientami" mettiamo a disposizione un servizio gratuito e riservato di consulenza sociale: invalidità civile, Legge 104, agevolazioni lavorative, accesso ai servizi territoriali. Un assistente sociale dedicato guida i nostri associati e i loro familiari attraverso procedure spesso complesse.

Inclusione e interculturalità 

I progetti "Polifonie" e "Salute Senza Frontiere" nascono dalla consapevolezza che le barriere linguistiche e culturali possono ostacolare l’accesso alle cure. Produciamo materiali informativi in arabo, bangla e urdu e costruiamo ponti tra le famiglie straniere e il sistema sanitario: un lavoro che nel 2022 ci ha visto vincitori del bando di Fondazione Roche "Accanto a chi si prende cura".

Formazione e rete 

Con "ASSEMOBO in Formazione" investiamo nella crescita dei nostri volontari e associati, mentre attraverso FedEmo partecipiamo alle attività della rete nazionale e ai programmi per i giovani adulti con MEC.

Emergency Card 

In collaborazione con il Centro MEC di Bologna promuoviamo la diffusione della carta di emergenza, uno strumento essenziale perché in caso di necessità i sanitari dispongano immediatamente delle informazioni cliniche fondamentali sul paziente.

Incontri di gioco e socializzazione 

Ogni anno promuoviamo incontri conviviali in occasione della nostra assemblea e delle feste di Natale, con spazio per i bambini e animazione.