Polifonie
Il progetto interculturale "Polifonie" è stato sviluppato per affrontare le sfide legate alla gestione di malattie croniche in un contesto di diversità culturale e linguistica partendo dalla consapevolezza che la sanità e la scuola sono i primi due punti di contatto tra le famiglie straniere e la nostra società.
La coesistenza di voci, storie e culture differenti ha reso necessario un approccio integrato per garantire il benessere fisico e mentale delle persone affette da patologie croniche, in particolare nell’ambito di malattie rare e genetiche come quelle gestite dal Centro Malattie Emorragiche Congenite (Centro MEC) del Policlinico Sant'Orsola di Bologna.
Assemobo, tra le Associazioni vincitrici dell’edizione 2022 del bando di “Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura”, ne ha permesso la realizzazione, stabilendo una convenzione con il Policlinico Sant'Orsola.
Gli OBIETTIVI del progetto erano tanti e articolati:
1. Promuovere la sensibilizzazione interculturale: implementare programmi di formazione per operatori sanitari al fine di aumentare la consapevolezza delle differenze culturali e promuovere un ambiente accogliente.
2. Assicurare l'Accessibilità delle Informazioni: creare materiali informativi e educativi multilingue per garantire che tutte le comunità abbiano accesso a informazioni cruciali sulla salute e ai servizi disponibili.
3. Integrare la figura di un mediatore culturale dedicato e formato nell’ambito della malattia: fornire servizi di mediazione culturale per i pazienti che parlano lingue diverse, facilitando la comunicazione tra il personale medico e i pazienti.
4.Integrare la figura di un assistente sociale dedicato e formato nell’ambito della malattia: facilitare la conoscenza del sistema sociale e usufruire di un supporto, se necessario.
5. Adattare le pratiche mediche: Sviluppare protocolli che tengano conto delle differenze culturali nei sintomi, nelle preferenze di trattamento e nelle pratiche mediche alternative.
6. Coinvolgere la Comunità: Collaborare con le comunità culturalmente diverse per comprendere meglio le loro esigenze e incoraggiare la partecipazione attiva nella gestione della propria salute.
UN GRANDE LAVORO!
Molteplici le metodologie utilizzate:
Organizzazione del gruppo di lavoro e sessioni di formazione reciproca per il personale medico e per le figure professionali non sanitarie.
Implementazione di un sistema di interpretazione/mediazione culturale.
Revisione e aggiornamento delle pratiche mediche in base alle specifiche culturali.
Creazione di materiali informativi in diverse lingue.
Realizzazione di eventi di sensibilizzazione nelle comunità.
Il progetto si è quindi potuto articolare in incontri differenziati e strutturati:
incontri preliminari dedicati al confronto e alla formazione reciproca tra i professionisti ed alla pianificazione degli appuntamenti in programma ed alla elaborazione della restituzione dei contenuti dopo ciascun incontro avuto.
incontri di gruppo che coinvolgevano i professionisti ed i pazienti stranieri con le loro famiglie con lo scopo di veicolare informazioni tecniche e di carattere medico
incontri individuali tra i professionisti e le singole famiglie al fine di conoscersi meglio e favorire una comprensione più approfondita delle esigenze individuali e culturali.
I PROFESSIONISTI
Il personale sanitario ha condiviso informazioni dettagliate sulle patologie riscontrate nei pazienti, inclusi l'origine genetica, le manifestazioni cliniche e le opzioni terapeutiche disponibili. Inoltre, sono state affrontate le implicazioni psicologiche e sociali associate a tali condizioni mediche. È stato assegnato uno spazio dedicato per spiegare l’importanza dell’attività sportiva e dare indicazioni sulle modalità di scelta e di esecuzione dello sport.
Particolare attenzione è stata dedicata all'esperienza umana, oltre che professionale, con i pazienti stranieri coinvolti nel progetto.
Le mediatrici culturali, Emi Ferdous e Marie Masarra, hanno avviato il gruppo di lavoro a una maggiore comprensione della cultura di paesi come Pakistan, Bangladesh e Marocco.
Attraverso la narrazione delle storie di questi luoghi, hanno avvicinato i professionisti coinvolti ai costumi e alle tradizioni passate e attuali. La loro guida ha permesso di interpretare in modo più approfondito gli atteggiamenti e le abitudini di vita di queste comunità, consentendo una lettura più autentica e attenta. Questa comprensione approfondita ha fornito gli strumenti necessari per comunicare in modo più efficace il messaggio da trasmettere, e contemporaneamente, per comprendere meglio ciò che si desiderava ricevere.
Durante gli incontri, le mediatrici culturali hanno svolto un ruolo chiave come ponte tra individui con diverse lingue e background culturali. Hanno contribuito a creare un ambiente tranquillo in cui le persone potevano confrontarsi e instaurare un dialogo approfondito.
Le mediatrici culturali hanno reso possibile la trasmissione chiara di informazioni mediche e hanno garantito di verificare la comprensione dei contenuti da parte dei partecipanti. Inoltre, hanno raccolto informazioni sugli usi e costumi delle singole famiglie in relazione alla loro provenienza geografica, affrontando temi cruciali, come i matrimoni consanguinei, con sensibilità e rispetto. Hanno introdotto con delicatezza le problematiche mediche correlate, offrendo la possibilità di affrontare tali argomenti in modo specifico e fornendo supporto nel caso in cui ci fossero difficoltà nell'allontanarsi da abitudini radicate.
Tramite le mediatrici culturali è stato possibile sottolineare l’importanza del rispetto delle diversità e della prevenzione di stereotipi culturali e pregiudizi.
La presenza dell'assistente sociale, Jonathan Mastellari, con il suo ruolo di facilitatore, è stata cruciale nel consentire di esplorare le dinamiche familiari e il contesto sociale ed economico in cui le persone con MEC (Malattie Emorragiche Congenite) si trovano. Attraverso questa analisi, sono state individuate le difficoltà e le possibili necessità di supporto. Jonathan ha svolto un ruolo educativo, informando i partecipanti sulle risorse disponibili, i diritti e le modalità di accesso alle risorse necessarie. Inoltre, si è reso disponibile per fornire consulenza nel caso in cui emergessero difficoltà personali, familiari o relazionali.
La sua presenza ha garantito il mantenimento degli obiettivi prefissati ed è stato determinante nei momenti decisionali. Si è sempre assicurato che la comunicazione, sia verbale che non verbale, fosse chiara e aperta, facilitando così la condivisione e il dialogo costruttivo.
L’utilizzo di sessioni di brainstorming ha favorito l’instaurarsi di un rapporto collaborativo stimolando la conversazione ed il dialogo.
Questo approccio ha creato un ambiente in cui tutti i partecipanti si sono sentiti a loro agio, facilitando una partecipazione attiva con la condivisione di esperienze ed opinioni.
...e ASS.EMO.BO!
I volontari dell'Associazione hanno contribuito in diverse fasi e modi, condividendo la propria esperienza e introducendo le persone straniere nella realtà associativa.
Hanno partecipato attivamente agli incontri di pianificazione e decisionali del progetto garantendo che le attività fossero sensibili alle esigenze specifiche dei pazienti stranieri. Si sono fatti promotori degli interessi, delle esigenze e delle aspettative dei pazienti stranieri.
In qualità di rappresentanti dei pazienti attraverso la condivisione delle proprie esperienze e storie, fornendo un'esperienza diretta e raccomandazioni pratiche basate sulla loro conoscenza delle esigenze specifiche del paziente, hanno facilitato ed agevolato l’interazione tra persone di nazionalità diversa e con i professionisti di riferimento.
L’Associazione si è infine resa disponibile a fornire un supporto ai pazienti stranieri e alle loro famiglie, per affrontare le sfide legate alla gestione di una malattia cronica in un contesto culturale diverso.
In conclusione, l'Associazione pazienti ha agito ancora una volta come un importante ponte tra i pazienti, le loro esigenze e il personale sanitario, contribuendo a garantire un approccio più completo e centrato sul paziente.
Il progetto Polifonie è stato reso possibile anche grazie alla collaborazione di Assemobo con le associazioni "IAM-Intersectionalities and more" e "PACE ADESSO-PEACE NOW"
Conclusioni
Le famiglie coinvolte nel progetto sono state dieci, con una quarantina di persone partecipanti. La provenienza principale è stata dal Pakistan, seguita da Marocco e Bangladesh.
Durante gli incontri di gruppo, i pazienti hanno apprezzato particolarmente la presentazione chiara e immediata delle informazioni sulle diverse malattie attraverso l'utilizzo di filmati e slide. Questo approccio ha favorito una comprensione consapevole della patologia, dalla sua origine all'espressione clinica e sulle opzioni di trattamento. Una particolare attenzione è stata dedicata alle situazioni di allarme che richiedono il coinvolgimento del personale medico, fornendo indicazioni e contatti per la gestione di emergenze.
Durante il percorso, si è introdotto l'addestramento all'autoinfusione endovena del concentrato del fattore della coagulazione carente. Si è anche sottolineata l'importanza dell'attività sportiva, con dettagli sulle scelte degli sport, insieme alle precauzioni da adottare durante l'attività fisica. Infine, è stata spiegata la normativa sulle malattie rare e sulla disabilità, evidenziando la tutela sociale in situazioni di fragilità economica.
Le presentazioni sono state condotte nelle lingue originali (urdu, bangla ed arabo).
Gli incontri individuali con le famiglie hanno permesso di ottenere feedback sulle informazioni fornite durante le sessioni di gruppo e di comprendere meglio la realtà di ciascuna famiglia.
Dalle storie raccolte è emersa una comune motivazione all'ingresso in Italia: la ricerca di opportunità lavorative e una migliore qualità della vita. Le famiglie provenivano da paesi economicamente svantaggiati, con una mancanza di servizi alla persona e un sistema politico ed economico poco sviluppato.
Le seconde generazioni hanno una formazione adeguata alla loro età. Si è notato un attaccamento forte alla cultura e alle tradizioni da parte degli adulti, mentre i giovani mostravano apertura alle abitudini locali, specialmente coloro che hanno iniziato il percorso scolastico in Italia.
Le abitudini alimentari riflettono la tendenza a consumare cibi tradizionali, ma i giovani mostrano una maggiore apertura ai cibi italiani. La figura della donna, specialmente nella cultura pakistana, risulta spesso limitata alla gestione domestica, con barriera linguistica e limiti di autonomia negli spostamenti. Tuttavia, questa situazione non genera disagio.
Le famiglie hanno espresso soddisfazione per il percorso, con particolare enfasi da parte delle donne per la possibilità di comprendere meglio le patologie dei familiari e ottenere rassicurazioni. Anche argomenti complessi come i matrimoni tra consanguinei sono stati affrontati, con la collaborazione dei partecipanti a un counselling genetico.
È emersa una scarsa cultura dell'abitudine allo sport tra i bambini e i giovani adulti.
La malattia genetica è stata spesso percepita come uno stigma da nascondere, causando senso di colpa ai genitori.
Gli incontri con le famiglie hanno rappresentato un viaggio significativo, consolidando la fiducia reciproca e stabilendo basi solide per il lavoro di squadra cardine della cura.
In alcune situazioni, è stato necessario dedicare più tempo del previsto a qualche famiglia a causa di complicanze legate alla malattia, dimostrando l'importanza della mediazione linguistica e culturale nel garantire una comprensione approfondita e consapevole delle terapie proposte.
Che servisse un progetto del genere lo rivelano POCHE FRASI:
• Un colloquio con una madre è stato così liberatorio e denso di emotività che il figlio ha esclamato “Mamma, non ti stancare troppo!”
• "Nel mio Paese non potevo ascoltare i miei sintomi."
• "Vivo con la preoccupazione di un giudizio negativo da parte dei familiari di mio marito, motivo per cui non li ho informati sulla malattia di nostro figlio."
• "Ho preso la decisione di vietare matrimoni tra parenti ai miei figli e ho comprato un'auto per mia moglie in modo che possa guidare, anche se ha paura."
• "Non ho parlato della mia malattia con i miei connazionali, non capirebbero. Mi sento molto in colpa per averla trasmessa ai miei figli. Mia moglie è molto comprensiva. "
• "Adesso nostro figlio è al sicuro; il mio Paese mi manca ma non vogliamo tornarci."
• "La diagnosi di mio figlio mi ha spaventata, ma ho trovato comprensione in famiglia e tra gli amici. Sono pronta ad imparare la pratica di somministrazione della terapia. Voglio prendere anche la patente di guida."
Il progetto è giunto al termine il 3 febbraio 2024 con una festa gastronomica organizzata dall'associazione pazienti Assemobo. Durante l'evento, è stato offerto un pranzo composto da piatti tipici dei paesi di origine delle persone coinvolte nel percorso, ovvero Pakistan, Bangladesh e Marocco. L'evento ha rappresentato un momento di condivisione culinaria e di scambio culturale, con l'interessante partecipazione attiva delle stesse persone, che hanno preparato e portato i loro piatti tipici fatti in casa.
Conferma dei risultati
E’ stato prodotto un opuscolo informativo nelle lingue originali dei Paesi di provenienza: urdu, bangla e arabo.
Questo opuscolo fornisce informazioni dettagliate sulla malattia, sulla sua gestione e include riferimenti utili per approfondire la conoscenza, contattare le strutture di riferimento e ottenere supporto sociale.
