LE PROBLEMATICHE INIZIALI DEL GENITORE I principali aspetti problematici dell’emofilia sono costituiti dall’imprevedibilità dell’evento emorragico, dalla sua durata e dalla sua severità, che generano una condizione di continua incertezza sulle modalità e sulla tempestività con cui è necessario intervenire. Queste caratteristiche si accompagnano inevitabilmente ad uno stato di allarme e di ansia costante che influenzano la storia evolutiva del soggetto emofilico e della sua famiglia, soprattutto nei primi anni di vita. Quando viene diagnosticata nell’infanzia, infatti, l’emofilia si associa ad angosce e preoccupazioni circa il futuro e il benessere del proprio figlio. Le cure e i progressi in campo medico non sono sufficienti ad eliminare le ansie o a risolvere  i dubbi che quotidianamente i genitori si trovano ad affrontare: «cosa gli dico se vuole giocare a pallone?», «lo lascio andare alla gita scolastica?», « lo dico agli amici?», «cosa dico ai suoi insegnanti?», sono solo alcune delle domande che i genitori si pongono.  Purtroppo, la rarità della malattia e la conseguente disinformazione che spesso la caratterizza riducono le possibilità di confronto e discussione con gli altri e aumentano una condizione di isolamento, di cui molti genitori soffrono.  Inoltre i genitori hanno bisogno di essere rassicurati circa l’utilizzo di farmaci che possono dare controindicazioni di vario tipo (trasmissione di malattie virali attraverso la somministrazione di emoderivati ma soprattutto sviluppo degli inibitori); e dall’altra parte anche sui vantaggi conseguenti l’adozione della profilassi, nei termini di riduzione delle preoccupazioni, maggior autonomia del figlio, aspettative di maggior benessere psico-fisico per il futuro del figlio, processi di normalizzazione della vita familiare. Anche la rappresentazione di sé come famiglia e l’impegno organizzativo e psicologico richiesto a tutta la famiglia per introdurre la profilassi nelle proprie routine quotidiane è argomento ricorrente. 

IL PROGETTO

Con queste premesse, si è valutato di creare un  progetto nel 2019 che prevede un numero di 3 incontri , che si svolgeranno tra marzo e ottobre, rivolti ai genitori di bambini con l’emofilia di età 0/10 anni circa. Gli incontri sono finalizzati a creare uno spazio di condivisione e confronto libero sull’ esperienza vissuta, riducendo la condizione di isolamento e di diversità che facilmente caratterizza le famiglie che hanno a che fare con una malattia rara; con l’obiettivo di favorire un contatto tra persone che hanno già affrontato le stesse difficoltà con altre “alle prime armi”, mettendole in grado di dare e ricevere aiuto reciproco, far riflettere e discutere sui bisogni dei bambini e dei vari membri della famiglia, raccogliere e fornire informazioni utili, scoprire opportunità, proporre nuove idee e pratiche quotidiane. Ciascun partecipante può raccontare o proporre argomenti di comune interesse ed esperienze personali. Gli incontri si svolgono in spazi ludici di volta in volta diversi e si decide la data in base alle esigenze delle famiglie con una cadenza trimestrale. 

 PROGRAMMA da definire una volta raccolti e valutati i diversi preventivi: 

- Laboratori attività per varie fasce di età all’Opificio Golinelli 

- Attività in ludoteca Melody il Bosco incantato (Casalecchio di Reno) con  animatrice 

-  Incontro Parco Talon pic-nic 

-  Attività di esplorazione nel nuovo Parco tematico Capriolandia 

-  Incontro ai Giardini di Corticella tra giochi e gelati