La Rete regionale per la prevenzione, diagnosi e terapia delle MEC in Emilia-Romagna interessano 1.590 pazienti (dati 2022 – Fonte Registro Mec), ha cambiato assetto gradualmente dal  1° luglio 2018.

La nuova Rete, organizzata secondo il modello Hub & Spoke, è composta da 3 strutture di alta specializzazione, collegate con ospedali e specialisti del territorio, per il trattamento di gravi patologie ereditarie che riguardano la coagulazione del sangue, come ad esempio l’emofilia A e B e le piastrinopatie. Il centro Hub, che rappresenta la struttura ospedaliera per il trattamento delle situazioni più complesse, è collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Lo stesso centro comprenderà anche le province di Piacenza, Reggio Emilia, Parma e Modena.

Per quanto concerne i centri Spoke è affidato loro un ruolo diagnostico-assistenziale e di controllo medico dei pazienti e si avvalgono delle competenze dell’Hub, solo nei casi di maggiore complessità. Questi centri afferiranno all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, per quanto riguarda i pazienti di Bologna e Ferrara, invece quelli di Ravenna, Rimini, Forlì e Cesena faranno capo all’Azienda Sanitaria della Romagna con sede nell’Ospedale di Cesena.

Obiettivo del nuovo assetto è quello di intervenire con tempestività sull’assistenza dei pazienti in caso di emergenza, offrendo l’opportunità ai Pronti soccorso dei rispettivi territori, di contattare un professionista esperto del Centro Hub o Spoke.

Cosa fa il Centro Emofilia

Il Centro svolge la sua attività attraverso visite e check-up periodici di carattere multidisciplinare, offrendo assistenza globale: ematologica, ortopedica, odontoiatrica, pediatrica, siatrica, oltre che consulenza e diagnostica genetica. L’ambulatorio infermieristico, che riceve e gestisce le richieste di prenotazione, raccoglie i dati anagraci e sanitari necessari. 

Il personale infermieristico si occupa dell’esecuzione dei prelievi ematici, della somministrazione della terapia endovenosa e risponde alle necessità assistenziali del paziente. 

Con la visita i medici raccolgono l'anamnesi del paziente e programmano gli accertamenti (esami della coagulazione, esami ematochimici, accertamenti strumentali) e le visite necessarie al follow-up del paziente, valutando la necessità di una prolassi antiemorragica e programmarla nell'ambito degli accessi in Day-Service.

Particolare attenzione è posta al monitoraggio dell’apparato muscoloscheletrico. A tal ne è nata una collaborazione con l’Istituto Ortopedico Rizzoli ove ha sede un ambulatorio dedicato alle persone con malattia emorragica congenita, Ambulatorio MEC-IOR. 

La visita ha l’obiettivo di completare l’inquadramento diagnostico e terapeutico in merito alla presenza di artropatia, stabilirne la gravità ed eventuali complicanze, valutare necessità terapeutiche mininvasive, chirurgiche e percorsi di riabilitazione sioterapica. 

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