Progetti

Progetto di Fisioterapia

L’intento è quello di supportare l’erogazione di prestazioni fisioterapiche, in particolare preventive, rivolte ai pazienti emofilici, mantenendo approccio, valutazioni e terapie condivise tra i vari Centri coinvolti, in modo da poter contare su una base numerica di pazienti trattati sufficientemente ampia e in grado di fornire indicazioni utili per future implementazioni del modello proposto.

L’esigenza di dare vita a questo tipo di prestazioni si esplicita col fatto che il sistema pubblico eroga servizi fisioterapici solamente in caso di urgenza o per la gestione post-chirurgica, trascurando di valutare l’importanza dei trattamenti in chiave preventiva e, tantomeno, di provvedere ad autorizzarli.

È infatti da tempo scientificamente dimostrata la validità preventiva e di mantenimento di un’efficace fisioterapia specificatamente rivolta ai pazienti emofilici o con disordini congeniti della coagulazione che, come è noto, costituiscono una classe di pazienti naturalmente incline a sviluppare problematiche di tipo ortopedico e posturale. Così come è universalmente riconosciuto che una muscolatura efficiente, l’abitudine al movimento e l’esercizio costante e controllato costituiscano elementi fondamentali per ridurre l’insorgenza di emorragie e di rischi per le articolazioni, quindi per mantenere una buona qualità di vita.

I pazienti coinvolti nel progetto si sottoporranno inizialmente a una serie di trattamenti soggettivi che li metteranno in condizione di affrontare a seguire un ciclo di sedute collettive in palestra, non soltanto per fini prettamente riabilitativi (attraverso manipolazioni ed esercizi mirati), ma anche educando nel contempo all’esercizio quotidiano, particolarmente mirato rispetto agli arti più deboli o compromessi.

Sportello Psicologico

Il programma è stato progettato assieme all' U.O. di Angiologia e Malattie della Coagulazione, sotto consulenza del Professore di Filosofia dell'Università di Bologna Roberto Brigati e della Professoressa in Psicologia Dott. Francesca Emiliani.

Il progetto di psicologia garantisce un'assistenza completa dal punto di vista sanitario e rappresenta uno dei punti cardine per l'Associazione di Emofilici di Bologna. Esso rappresenta parte integrante dei percorsi di riabilitazione ma sopratutto di mantenimento dello stato di salute dei pazienti. La prosecuzione del progetto consentirà ovviamente di continuare a migliorare le condizioni di salute dei partecipanti che altrimenti non potrebbero usufruire di questi trattamenti.

Progetto PERFECt

PhysiothERapy For Emophilia Care

L’espressione clinica dell’emofilia è la tendenza emorragica. Le emorragie si possono verificare in varie sedi ma le più frequenti sono: articolazioni e muscoli. Le articolazioni sono la più frequente sede di sanguinamento. Il ripetersi di emorragie articolari porta allo sviluppo e al progressivo peggioramento della artropatia emofilica. Tale condizione si caratterizza inizialmente in una infiammazione della sinovia articolare (sinovite), alla sua iper-proliferazione e al progressivo rimaneggiamento della cartilagine e dell’osso. Le articolazioni prevalentemente interessate sono il gomito, il ginocchio e la caviglia (articolazioni sinoviali). Sebbene la sostituzione regolare del fattore possa ridurre l’incidenza di sanguinamenti articolari e rallentamento dello sviluppo di artropatia emofilica, non garantisce una protezione dall’insorgenza del danno articolare. Lo sviluppo della artropatia emofilica correla con il numero e la gravità degli emartri clinicamente evidenti, ma anche soggetti con un fenotipo emorragico lieve possono sviluppare una artropatia invalidante. Gli studi recenti si concentrano sulla identificazione precoce del danno articolare ed hanno evidenziato come sia la caviglia l’articolazione più coinvolta insieme al gomito, a seguire il ginocchio. Gli strumenti di diagnosi sono l’esame obiettivo (con scale validate come HJHS) e gli esami strumentali (la RX, RM e l’ecografia articolare). Questi score, clinici e radiologici, valutano lo stato delle articolazioni individuali, ma non permettono una valutazione globale ed integrata della funzione muscolo-tendinea e della funzione locomotoria nel suo complesso, e di un eventuale impatto dell’artropatia anche precoce su di essa.

La valutazione di test funzionali in pazienti con emofilia potrebbe permettere un miglioramento della valutazione globale, e soprattutto integrata tra aspetto strutturale e funzionale permettendo un inquadramento precoce del danno articolare. La patogenesi dell'artropatia emofilica sembra essere di natura multifattoriale ed includere fattori estrinseci come la scelta dell’attività sportiva e l’intensità con cui è stata intrapresa, oltre che a fattori intrinseci quali fattori anatomici, biochimici e genetici.

Un approccio integrato alla valutazione dell’apparato muscoloscheletrico, utilizzando combinazioni di strumenti, consentirà una gestione più precoce della disfunzione e potrebbe migliorare i risultati a lungo termine. Questo approccio potrebbe essere utilizzato nel follow-up a lungo termine di tutti i pazienti indipendentemente dallo stadio di età e malattia, e specialmente nei giovani per prevenire l'artropatia.





Un Tuffo nel… Futuro

A partire dalla tenera età è sempre stato consigliato alle persone con emofilia di praticare nuoto, dipingendo tale disciplina come l’unica alla portata di un emofilico. Purtroppo questo ha portato l’immaginario della pratica del nuoto verso un ambito medico e di cura, piuttosto che nell’ambito del miglioramento della forma fisica e della socializzazione, rendendo talvolta il nuoto odioso a molti emofilici. Riteniamo sia importante riportare entusiasmo e interesse nella pratica di tale sport, mettendo in contatto coloro che sono restii con chi attualmente lo pratica con frequenza e ne conosce i benefici. Attraverso la profilassi con Concentrato del Fattore tutti i ragazzi possono praticar sport in sicurezza. L’attività fisica rafforza l’apparato muscolo scheletrico, ma alcuni sport sono per loro natura più traumatici ed espongono a maggiori rischi. Per questo proponiamo per i più giovani un’attività correlata al nuoto, che presenta sicuramente rischi di traumi ma porta ad elevati benefici. Come ci è stato spiegato dagli insegnanti per imparare l’arte del tuffo è necessario conoscere molto bene il proprio corpo e avere una padronanza di tutte le sue parti per muoversi con armonia ed evitare uno scontro traumatico con l’acqua.